しろちゃんブログ

ぬいぐるみ2匹と私たち夫婦、4人家族の日常

もっとてんかんを身近に感じてください

最近、お若い方が亡くなるニュースが多いですね。

昨日は、以下のニュースをネットで見てびっくりしました。

news.yahoo.co.jp

news.yahoo.co.jp

 いつもこの病気は、発作をコントロールできていなかった方が引き起こした事故のニュース等ばかりで、そのたびに世間からたたかれ、ヤフコメにひどいコメント(加害者のみならずてんかん患者全体を対象とした誹謗中傷など)が並び、いつも悲しい思いをしていました。

このニュースも、非常に悲しく残念なニュースですが、みなさんが温かいコメントを寄せてくださっていました😢

 

てんかんて、100人に1人いるはずの疾患、なのに周りにそんなにいるようにはとても思えないですよね。

お薬でかなりコントロールできるのです。

病院に行くと本当にたくさんの人がいて、めっちゃ待つんですよ。

通年で、インフルシーズンの内科くらい、人であふれていますよ。

そのうちの多くの人が普通に社会や学校で、普通の人と同じように活動・活躍しているんです。夜勤をしている方だっています。

しかしこの病気は正直、病気の中で最も公表しにくい病気なのではないかと思っています。

なので、特に持病があることを公表していなかった身近な方が発作を起こしたとき、それを隠していたことを責めないでほしいです。

あと、私もなのですが、本人は発作時の記憶がないので、本人の危機感が薄かったりします。周囲の人は、発作の起きる状況や打ちどころによっては恐ろしい病だということをよくよ~くわからせてください。

私は一度、道路で倒れてから、だいぶ危機感を持つようになりました💦

あとは、発作リスクについての理解が深まり、社会でもっと配慮が受けられる空気になればよりうれしいのですが(日本の一般企業の労働環境(個人に仕事が紐づきがち、休みにくい)はてんかんにはキツイ)……

shiroshirochannel.hatenablog.com

もちろん重篤な方、お薬でも発作コントロールが難しい方も多くいらっしゃいますが、

たま~~~に突然発作が起きる以外は、普通な人も多いんです。

ちゃんと真面目に、やるべきことをやってきた人を、医師の指導を順守して服薬もきちんとしていた人を、たった1回の発作でバッシングの対象にするようなことがないように。

私の場合は、大学でも会社でも発作を起こしていますが、そのたびに周囲の方に助けていただいて感謝しておりますm(_ _)m

意識が戻ったら、顔も名も知らない人々に囲まれており、その方々に助けられたこともあります。

いつも救急隊員の方にもとてもお世話になっており、救急車を見るたびに一礼して、心の中で頑張ってください!と応援してしまいます。

もちろん、旦那はすべて理解してくれて結婚していますし、発作にも何度か対応していただいているので、頭が上がりませんね😄もっと大切にしなくては😛🎵

 

 

有名人が持病を公表し、活躍している方を見せることでその病気の認知度が上がり、悪いイメージも払しょくされ、社会の関心を得て、社会に正しい情報が広まり、社会から理解されるようになることがあるように思います。

しかし、てんかんにはそのような方がいません。

階戸瑠李さん、これから活躍が期待される女優さんだったとのことで、なんとか助かって、(公表する意思があったかどうかはわかりませんが)もしかしたら、てんかんのイメージを変えてくれるような方になっていただけていれば…と思います😢

ただ、本人に公表する意思がなかったのであれば、今後は広めないほうが良いのかもしれません。

 

ご冥福をお祈りいたします。