もっとてんかんを身近に感じてください
最近、お若い方が亡くなるニュースが多いですね。
昨日は、以下のニュースをネットで見てびっくりしました。
いつもこの病気は、発作をコントロールできていなかった方が引き起こした事故のニュース等ばかりで、そのたびに世間からたたかれ、ヤフコメにひどいコメント(加害者のみならずてんかん患者全体を対象とした誹謗中傷など)が並び、いつも悲しい思いをしていました。
このニュースも、非常に悲しく残念なニュースですが、みなさんが温かいコメントを寄せてくださっていました😢
てんかんて、100人に1人いるはずの疾患、なのに周りにそんなにいるようにはとても思えないですよね。
お薬でかなりコントロールできるのです。
病院に行くと本当にたくさんの人がいて、めっちゃ待つんですよ。
通年で、インフルシーズンの内科くらい、人であふれていますよ。
そのうちの多くの人が普通に社会や学校で、普通の人と同じように活動・活躍しているんです。夜勤をしている方だっています。
しかしこの病気は正直、病気の中で最も公表しにくい病気なのではないかと思っています。
なので、特に持病があることを公表していなかった身近な方が発作を起こしたとき、それを隠していたことを責めないでほしいです。
あと、私もなのですが、本人は発作時の記憶がないので、本人の危機感が薄かったりします。周囲の人は、発作の起きる状況や打ちどころによっては恐ろしい病だということをよくよ～くわからせてください。
私は一度、道路で倒れてから、だいぶ危機感を持つようになりました💦
あとは、発作リスクについての理解が深まり、社会でもっと配慮が受けられる空気になればよりうれしいのですが（日本の一般企業の労働環境(個人に仕事が紐づきがち、休みにくい)はてんかんにはキツイ）……
shiroshirochannel.hatenablog.com
もちろん重篤な方、お薬でも発作コントロールが難しい方も多くいらっしゃいますが、
たま～～～に突然発作が起きる以外は、普通な人も多いんです。
ちゃんと真面目に、やるべきことをやってきた人を、医師の指導を順守して服薬もきちんとしていた人を、たった1回の発作でバッシングの対象にするようなことがないように。
私の場合は、大学でも会社でも発作を起こしていますが、そのたびに周囲の方に助けていただいて感謝しておりますm(_ _)m
意識が戻ったら、顔も名も知らない人々に囲まれており、その方々に助けられたこともあります。
いつも救急隊員の方にもとてもお世話になっており、救急車を見るたびに一礼して、心の中で頑張ってください！と応援してしまいます。
もちろん、旦那はすべて理解してくれて結婚していますし、発作にも何度か対応していただいているので、頭が上がりませんね😄もっと大切にしなくては😛🎵
有名人が持病を公表し、活躍している方を見せることでその病気の認知度が上がり、悪いイメージも払しょくされ、社会の関心を得て、社会に正しい情報が広まり、社会から理解されるようになることがあるように思います。
しかし、てんかんにはそのような方がいません。
階戸瑠李さん、これから活躍が期待される女優さんだったとのことで、なんとか助かって、(公表する意思があったかどうかはわかりませんが)もしかしたら、てんかんのイメージを変えてくれるような方になっていただけていれば…と思います😢
ただ、本人に公表する意思がなかったのであれば、今後は広めないほうが良いのかもしれません。
ご冥福をお祈りいたします。
通院ドライブ
昨日は病院の通院日でした。
私は2ヶ月に1回くらいのペースで通院しています。
いつもは電車で行きますが、コロナがまだまだ心配なので、
旦那に車をだしてもらって、車で行きました。
私のお薬は、
デパケン400mg/day
イーケプラ3000mg/day
です。
出産を検討し始めてから、デパケン単剤1200mg/day（だったかな？）から、
デパケン0を目指して、ラミクタールとの併用やイーケプラとの併用などをしつつ、デパケンの減薬を試みましたがうまくいかず、
デパケン400mg/dayで落ち着きました。
先生からはデパケンは、
「600mg以下なら、奇形リスクは十分低く安心」と言われているのですが、
「デパケンは少量でも母親が服用していると子供の自閉症発生リスクが僅かに上がる、
デパケンを母親が服用していると、子供のIQが低くなるデータもある（服用量が影響する）」、
との説明も受けており、
結論としては「あなたの服用量ならリスクは十分低いから大丈夫」と言われているのですが、
とても慎重派の私たちはちょっと踏み切れません。
（各家庭で、いろいろな考え方があると思います。）
特に私たちは、子供願望がそこまで強くなかったというのも決断に影響していると思います。
自分の心身の調子も悪いことが多いのに、プラスして子供に何かあるとなると、
さすがに無理かなぁと思います。
産めばよかったね～の後悔は老後にほのぼのとよその子を眺めて話せるけれど、
産まなければよかった…の後悔はしてはいけないことですし、許されません。
そんなわけで、私たちはしろちゃんズとこれからも暮らしていきます♪♪
もちろん、昨日はしろちゃん達も一緒に行きました！
♪帰りの車内にて♪
体調不良で会社を休みました
私は体が弱いです。
持病のせいかどうかは分かりません。
とにかく疲れやすく、残業もたくさんできません（これまでの経験上、2時間が限度。2時間以上残業すると、結局、別日にダウンして休む羽目になる）。
今週はぜんぜん無理していなかったのですが……
よく悩まされるのは、頭痛、胃痛、倦怠感、吐き気、抑うつなどです。
今日は朝からひどい倦怠感で動けなかったので、やむを得ずお休みをいただきました。
また休みか、と思われあきれられているに違いない。
上司にとってはお荷物……申し訳ない。。
持病(上司は知ってます)もあるし、切り捨てを検討しているに違いない…
もうちょっと気合を入れれば行けたんじゃないか、という罪悪感……
周りの人はサボりと疑っているのでは？という疑念…
風邪とか発熱、とかわかりやすい理由ならよいのですが、
倦怠感なので（体調不良と伝えていますが）、
そのくらい（明確な疾患や症状を示せない程度の体調不良）で休むな！と思われてそうで怖いです。
会社に入って思ったのが、自分以外の人がとても体が強いということ。
休んだ次の日に「風邪？」や「熱？」と聞かれることが多く、普通の人は風邪や熱以外に体調不良になることが無いのか～？！と驚きました。
一度、休んだ次の日に「倦怠感がひどかったから」と同期にこぼしたところ、
「え？だりぃ～て理由で休んだの？」と言われてしまったことがあり、
金輪際、余計なことは言うまい、と心に決めました。
動けないほどの倦怠感は、なったことある人にしかわからないのです。
子供のころも、頭痛や体調不良で保健室に行っても、熱がないという理由で追い返されたことが何度かあり、その頃に、「体調不良と言っても、熱などの数値的証拠を示さなければ他人には信じてもらえない」と植えつけられたと思っています。
ちなみに、家族に信じてもらえなかったことはありません。
このような感じで、休みの連絡を入れた後も仕事が不安で悶々としてしまい、
しばらく落ち着かなかったけれど、
・無理をして仕事をして病気になっても、会社は病気を治してくれるわけではない。
・旦那は、いつでも辞めて良いよと言ってくれている。
それを言い聞かせて…
といいつつ頓服の抗不安薬飲んで、
しろちゃんたちに寄り添ってもらいながら休みました。
まだだいぶだるいです。でも明日は休めません。
会社員たるもの、インフル以外の体調不良は1日で回復しないといけないのです。
明日は大事な会議もあるので、這ってでも行かないとですね。
残り2日で、休んだぶん取り戻せるように頑張りたいと思います。
もうすぐ土日なので、木金はがっつり残業して取り戻そうと思います。
いや、あまり自分にプレッシャーはかけないほうがよいですね。
雇ってもらえる限り、マイペースでできる限りやる、
くらいの感覚で気楽に取り組んだほうが、心身に負担をかけずにできるんでしょう。
明日は、周りの目が怖いですが、がんばります。。
周りのことは、気にしない、気にしない。
